راه ترقی

آخرين مطالب

آغاز بررسی‌های فوق تخصصی برای تعیین بسته خدمتی بیماران SMA مديريت

آغاز بررسی‌های فوق تخصصی برای تعیین بسته خدمتی بیماران SMA

  بزرگنمايي:

راه ترقی- دکتر مهدی شادنوش از برگزاری جلسه بررسی فوق تخصصی مشکلات بیماران SMA خبر داد و گفت: همانطور که وعده داده بودیم، جلسه بررسی فوق تخصصی بیماری SMA و سیاستگذاری وزارت بهداشت برای این بیماری با حضور اساتید صاحب نام این حوزه تشکیل شد و از جنبه‌های مختلف این بیماری را مورد بررسی قرار دادیم.

وی افزود: همچنین کارگروهی ایجاد شد تا بسته خدمتی برای این گروه از بیماران را تدوین کند و مطالعه و برنامه‌ریزی برای رجیستری این بیماران آغاز شد که طی چند هفته آینده پیش نویس‌های آن آماده می‌شود تا بتوانیم با روش علمی مناسبی هم بیماران را شناسایی کنیم و هم با ارائه آموزش‌های پیشگیرانه و غربالگری خانواده‌های در معرض خطر، از تولد بیمار SMA جدید پیشگیری کنیم و در این زمینه اطلاع رسانی کرده و به خانواده‌ها آموزش‌هایی را ارائه دهیم.

وی ادامه داد: همچنین با این اقدامات مشخص می‌شود که برای هر گروه از این بیماران چه نوع خدماتی را می‌توانیم پوشش داده و ارائه آنها را پیگیری کنیم. نتیجه این بررسی‌ها باید به صورت یک بسته خدمتی درآید که آن را متعاقبا اعلام می‌کنیم.

شادنوش با بیان اینکه قرار است تا نیمه آبان ماه این بسته خدمتی برای بیماران SMA آماده شود و بعد از طی مراحل قانونی اعلام می‌کنیم که چه خدماتی تحت پوشش ما قرار می‌گیرند، افزود: SMA یک بیماری عصبی، عضلانی و نوعی نقص ژنتیکی است که به دلیل کمبود نوعی پروتئین در نورون‌های حرکتی اختلال ایجاد می‌کند و فرد دچار اختلالات گسترده حرکتی عضلانی می‌شود. از طرفی وزارت بهداشت برای بیماری‌های مختلف اعم از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بسته‌های خدمتی دارد که مشخص می‌کند به کدام بیماری‌ها چه خدماتی داده می‌شود. بر همین اساس اولین گام برای اینکه بتوانیم بیماری SMA را پایش کنیم و خدمات‌مان را در حد توانایی وزارت بهداشت در اختیارشان قرار دهیم، این است که با بررسی‌های علمی یک بسته خدمتی برایشان تدوین کنیم.

وی درباره جلسه‌ای که قرار بود میان مسئولان وزارت بهداشت و چند نماینده از سوی خانواده‌های بیماران SMA برگزار شود، گفت: ما از خانواده‌ها خواسته بودیم نمایندگانی از خودشان را به ما معرفی کنند تا با ما جلسه گذاشته و درباره این بیماری و خدمات مورد نیازش صحبت کنیم، اما هنوز به ما معرفی نشده‌اند و منتظریم تا اگر به ما مراجعه کنند در کنار هم بتوانیم خدمات بهتری را برای این بیماران تعیین کنیم.





نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield

ساير مطالب

طرح دوفوریتی تحریم اپل در انتظار تصمیم مجلس

اسلامی: واگذاری زمین برای سیل زدگان لرستان کلید خورد

میزان افزایش ضریب حقوق کارکنان دولت در سال 98 مشخص شد

رئیس جمهور به خوزستان و لرستان سفر می کند

اساسی ترین نیاز بیماران نادر کشور/دستور وزیر

مجلس مخالف سهمیه‌بندی و افزایش قیمت بنزین است

تعیین مجازات برای عدم انجام تکالیف از سوی مجریان و ناظران انتخابات مجلس

صرف اعلام خبر وقوع فساد برای مردم اعتمادساز نیست

دستور رییس جمهوری بر آمادگی کامل در رویارویی با موج جدید بارندگی ها

دستور جهانگیری برای بررسی مشکلات تهران

تعیین شرایط کاندیداهای انتخابات/سابقه نمایندگی شامل یک مقطع تحصیلی نمی‌شود

رهبر انقلاب:اقدامات لازم برای جبران خسارات از محل های موجود را سریعا آغاز کنید

جلسه علنی آغاز شد/ طرح اصلاح موادی از قانون انتخابات در دستور کار

تقدیر رئیس‌جمهوری از تلاش‌های سازمان برنامه و بودجه

سیل حدود 35 هزار میلیارد تومان خسارت وارد کرد

افزایش حقوق کارمندان طبق قانون از فروردین اعمال می‌شود

دستور رئیس جمهور به استانداران برای شناسایی ساختمان‌ها و اماکن واقع در مسیل‌ها و حریم رودخانه‌

آغاز جلسه علنی مجلس/ واکنش نمایندگان به تروریستی اعلام کردن سپاه از سوی آمریکا

وزیران نیرو و کشور یکشنبه آتی درمورد سیل به مجلس گزارش می دهند

هر اقدامی علیه سپاه را با اقدام متقابل پاسخ می دهیم

رئیس مرکز فناوری اطلاعات و توسعه اقتصاد هوشمند منصوب شد

افتتاح خط 6 متروی تهران فردا با حضور روحانی

فرمانده کل سپاه بار دیگر راهی گلستان شد

رئیس مدیریت بحران تهران: زمان بحران هیچکس پاسخگو نیست

کمیته ملی ریشه یابی سیلاب های اخیر تشکیل می شود

خسارت مادی مردم جبران خواهد شد

تشریح روند تحقیق و تفحص از صنعت خودرو کشور توسط رییس هیات

آماده باش شهرداری ها برای مقابله با سیل و آبگرفتگی

9 توصیه مهم هلال احمر برای مسافران و ساکنان غرب و جنوب کشور

جهانگیری بر هماهنگی همه دستگاه برای مقابله با احتمال وقوع سیل تاکید کرد

مروری بر مقررات «تنبیه» در مدارس

دستور رئیس سازمان تعزیرات برای برخورد آنی با تخلفات توزیع کالاهای اساسی

برنامه ریزی برای صیانت از منابع انرژی کشور ضرورت دارد

حداقل حقوق کارگران در سال 98 تعیین شد

اقدام حقوقی حقوقدانان جهان علیه تروریسم و نژادپرستی

‌صالحی: بتن‌ریزی زیرساخت‌ راکتورهای نیروگاه‌های بوشهر 2 و 3 تا تابستان انجام می‌شود

انتقاد همتی از برخی اظهار نظرها در زمان آرامش بازار ارز

بخشنامه رئیس قوه قضاییه برای مرخصی نوروزی زندانیان ابلاغ شد

سرمایه گذاران خصوصی دربخش سلامت حمایت می شوند

قانون مدیریت خدمات کشوری دائمی شد

جلسه مجمع تشخیص مصلحت با دستور کار بررسی موارد اختلافی در بودجه98

هشدار پلیس فتا درباره آموزش ساخت مواد محترقه در فضای مجازی

در چند ماه آینده تحولاتی در دادسراها خواهیم داشت

موافقت دولت با اصلاحات تغییرات تقسیماتی در 12 استان کشور

وزیر راه موافق تفحص از قراردادهای خریدهواپیما در دوران آخوندی است

پلیس فتا: به اینترنت رایگان وصل نشوید

مصادیق تخلفات تبلیغات انتخاباتی مشخص شد

برخی اصولگرایان جلسه امروز مجلس را به تنش و درگیری کشاندند

تمهیدات پلیس برای تأمین امنیت کاروان‌های راهیان نور

اپراتوری های تلفن همراه باید به تعرفه های قبلی خود بازگردند