راه ترقی

آخرين مطالب

آغاز بررسی‌های فوق تخصصی برای تعیین بسته خدمتی بیماران SMA مديريت

آغاز بررسی‌های فوق تخصصی برای تعیین بسته خدمتی بیماران SMA

  بزرگنمايي:

راه ترقی- دکتر مهدی شادنوش از برگزاری جلسه بررسی فوق تخصصی مشکلات بیماران SMA خبر داد و گفت: همانطور که وعده داده بودیم، جلسه بررسی فوق تخصصی بیماری SMA و سیاستگذاری وزارت بهداشت برای این بیماری با حضور اساتید صاحب نام این حوزه تشکیل شد و از جنبه‌های مختلف این بیماری را مورد بررسی قرار دادیم.

وی افزود: همچنین کارگروهی ایجاد شد تا بسته خدمتی برای این گروه از بیماران را تدوین کند و مطالعه و برنامه‌ریزی برای رجیستری این بیماران آغاز شد که طی چند هفته آینده پیش نویس‌های آن آماده می‌شود تا بتوانیم با روش علمی مناسبی هم بیماران را شناسایی کنیم و هم با ارائه آموزش‌های پیشگیرانه و غربالگری خانواده‌های در معرض خطر، از تولد بیمار SMA جدید پیشگیری کنیم و در این زمینه اطلاع رسانی کرده و به خانواده‌ها آموزش‌هایی را ارائه دهیم.

وی ادامه داد: همچنین با این اقدامات مشخص می‌شود که برای هر گروه از این بیماران چه نوع خدماتی را می‌توانیم پوشش داده و ارائه آنها را پیگیری کنیم. نتیجه این بررسی‌ها باید به صورت یک بسته خدمتی درآید که آن را متعاقبا اعلام می‌کنیم.

شادنوش با بیان اینکه قرار است تا نیمه آبان ماه این بسته خدمتی برای بیماران SMA آماده شود و بعد از طی مراحل قانونی اعلام می‌کنیم که چه خدماتی تحت پوشش ما قرار می‌گیرند، افزود: SMA یک بیماری عصبی، عضلانی و نوعی نقص ژنتیکی است که به دلیل کمبود نوعی پروتئین در نورون‌های حرکتی اختلال ایجاد می‌کند و فرد دچار اختلالات گسترده حرکتی عضلانی می‌شود. از طرفی وزارت بهداشت برای بیماری‌های مختلف اعم از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بسته‌های خدمتی دارد که مشخص می‌کند به کدام بیماری‌ها چه خدماتی داده می‌شود. بر همین اساس اولین گام برای اینکه بتوانیم بیماری SMA را پایش کنیم و خدمات‌مان را در حد توانایی وزارت بهداشت در اختیارشان قرار دهیم، این است که با بررسی‌های علمی یک بسته خدمتی برایشان تدوین کنیم.

وی درباره جلسه‌ای که قرار بود میان مسئولان وزارت بهداشت و چند نماینده از سوی خانواده‌های بیماران SMA برگزار شود، گفت: ما از خانواده‌ها خواسته بودیم نمایندگانی از خودشان را به ما معرفی کنند تا با ما جلسه گذاشته و درباره این بیماری و خدمات مورد نیازش صحبت کنیم، اما هنوز به ما معرفی نشده‌اند و منتظریم تا اگر به ما مراجعه کنند در کنار هم بتوانیم خدمات بهتری را برای این بیماران تعیین کنیم.





نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield

ساير مطالب

زنگنه: افزایش بازیافت از مخازن نفت و گاز مهمترین اولویت وزارت نفت است

آغاز جلسه علنی مجلس/اصلاح لایحه CFT در دستور کار نمایندگان

کارگران هم بالاخره سبد کالا گرفتند

آخرین وضعیت لایحه «ایجاد نهاد ملی حقوق بشر و شهروندی»

8 وزیر به کمیسیون‌های تخصصی می‌روند

سفر چطور ارزان می‌شود؟

جنتی: شورای نگهبان نمی‌تواند درباره بودجه بی‌توجه باشد

از تغییر ترسی ندارم/برای منطقی سازی هزینه‌های "تحول" اقدام شود

مسئولان نقاط ضعف و خطاهای احتمالی را شناسایی و پیگیری کنند

کاهش بودجه نانو شوک آور است

اجرای نظام ارجاع و پزشکی خانواده را پیگیریم

جهانگیری: نخبگان برای عبور از شرایط تحریم به دولت کمک کنند

نگاه واقع بینانه به درآمدها در بودجه 98 داشته باشیم

شاکیان خدادادی مستندات خود را ارائه کنند

کلیات لایحه بودجه 98 در کمیسیون تلفیق تصویب شد

جزئیات عیدی پایان سال کارکنان مشمول قانون کار

تفاهم وزراء برای بازگرداندن کودکان بازمانده از تحصیل به مدارس

تشریح آثار اقتصادی، ترافیکی و روانی وضع عوارض بر پنج تونل و اتوبان صدر

سالن های ورزشی 250 متر مربعی ضمیمه مدارس دخترانه می شود

طرح‌های نیمه تمام مسکن شروع شده است

مخالفت مجلس با مسکوت ماندن سه ماهه طرح اصلاح موادی از قانون انتخابات مجلس

آغاز جلسه علنی مجلس/اصلاح قانون انتخابات مجلس و بررسی ایرادات CFT در دستور کار

موافقت نمایندگان با اولویت رسیدگی به طرح اصلاح موادی از قانون انتخابات مجلس

جزییات سند درمان کشور تا 1404/وجود 125000 تخت در کشور

صالحی‌امیری: فرصتی برای ورود به حاشیه ندارم/ در اساسنامه بیشتر تکمیل داریم تا تغییر

سازوکار نظارت و مجازات متخلفان ازقانون حمایت ازتولید ملی تعیین شد

ادعاهای «اسماعیل بخشی» در کمیسیون امنیت بررسی می‌شود

کمیسیون امنیت ملی، فردا ادعاهای «اسماعیل بخشی» را بررسی می‌کند

روزشمار پایان مسکن مهر به جریان افتاد

پیرصالحی رئیس سازمان غذا و دارو شد

تبلیغ کالاهای خارجی دارای مشابه ایرانی در صدا و سیما و مطبوعات ممنوع شد

کواکبیان: پیوستن به FATF بهانه‌ها را می‌گیرد

کمیسیون امنیت ملی مجددا با حضور کدخدایی ایرادات CFT را بررسی می‌کند

شفافیت و تحقق عدالت اجتماعی از ویژگی های بودجه 98 است

تحریم‌ها ظرفیت فضایی کشور را توسعه بخشیده است

دستگاه‌های اجرایی مکلف به ثبت سفارش کالا قبل از واردات شدند

توقف اعلام نرخ تورم از سوی بانک مرکزی تا اطلاع ثانوی

لاریجانی: استیضاح وزیر جهادکشاورزی منتفی شد

بررسی تقاضای تشکیل کمیسیون ویژه زنان، جوانان و خانواده متوقف شد

مسئول جدید سازمان بسیج اساتید، طلاب و روحانیون کشور منصوب شد

تسلا اعضای جدیدی به هیئت‌مدیره اضافه کرد

هرآنچه باید درباره قرارداد سرمایه‌گذاری مشترک بدانید

گزارش حادثه دانشگاه آزاد واحد علوم و تحقیقات در مجلس بررسی می‌شود

تشکیل کمیسیون ویژه زنان بررسی می‌شود

«کودک همسری»؛ طرحی که نه «رای» آورد و نه «رد» شد!

تستا؛ قطع وابستگی در فناوری

نوبخت: تورم 50 درصدی نداریم؛ افزایش پلکانی حقوق با تصمیم مجلس

حقوق بازنشستگان تامین اجتماعی کفاف هزینه های 10روز را می دهد

دستگیری عناصر شبکه نفوذ در سیستم بانکی و ارزی کشور توسط وزارت اطلاعات

جلسه مشترک مجلس با شورای نگهبان برای بررسی راهکارهای کارآمدی مجلس