راه ترقی

آخرين مطالب

آغاز بررسی‌های فوق تخصصی برای تعیین بسته خدمتی بیماران SMA مديريت

آغاز بررسی‌های فوق تخصصی برای تعیین بسته خدمتی بیماران SMA

  بزرگنمايي:

راه ترقی- دکتر مهدی شادنوش از برگزاری جلسه بررسی فوق تخصصی مشکلات بیماران SMA خبر داد و گفت: همانطور که وعده داده بودیم، جلسه بررسی فوق تخصصی بیماری SMA و سیاستگذاری وزارت بهداشت برای این بیماری با حضور اساتید صاحب نام این حوزه تشکیل شد و از جنبه‌های مختلف این بیماری را مورد بررسی قرار دادیم.

وی افزود: همچنین کارگروهی ایجاد شد تا بسته خدمتی برای این گروه از بیماران را تدوین کند و مطالعه و برنامه‌ریزی برای رجیستری این بیماران آغاز شد که طی چند هفته آینده پیش نویس‌های آن آماده می‌شود تا بتوانیم با روش علمی مناسبی هم بیماران را شناسایی کنیم و هم با ارائه آموزش‌های پیشگیرانه و غربالگری خانواده‌های در معرض خطر، از تولد بیمار SMA جدید پیشگیری کنیم و در این زمینه اطلاع رسانی کرده و به خانواده‌ها آموزش‌هایی را ارائه دهیم.

وی ادامه داد: همچنین با این اقدامات مشخص می‌شود که برای هر گروه از این بیماران چه نوع خدماتی را می‌توانیم پوشش داده و ارائه آنها را پیگیری کنیم. نتیجه این بررسی‌ها باید به صورت یک بسته خدمتی درآید که آن را متعاقبا اعلام می‌کنیم.

شادنوش با بیان اینکه قرار است تا نیمه آبان ماه این بسته خدمتی برای بیماران SMA آماده شود و بعد از طی مراحل قانونی اعلام می‌کنیم که چه خدماتی تحت پوشش ما قرار می‌گیرند، افزود: SMA یک بیماری عصبی، عضلانی و نوعی نقص ژنتیکی است که به دلیل کمبود نوعی پروتئین در نورون‌های حرکتی اختلال ایجاد می‌کند و فرد دچار اختلالات گسترده حرکتی عضلانی می‌شود. از طرفی وزارت بهداشت برای بیماری‌های مختلف اعم از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بسته‌های خدمتی دارد که مشخص می‌کند به کدام بیماری‌ها چه خدماتی داده می‌شود. بر همین اساس اولین گام برای اینکه بتوانیم بیماری SMA را پایش کنیم و خدمات‌مان را در حد توانایی وزارت بهداشت در اختیارشان قرار دهیم، این است که با بررسی‌های علمی یک بسته خدمتی برایشان تدوین کنیم.

وی درباره جلسه‌ای که قرار بود میان مسئولان وزارت بهداشت و چند نماینده از سوی خانواده‌های بیماران SMA برگزار شود، گفت: ما از خانواده‌ها خواسته بودیم نمایندگانی از خودشان را به ما معرفی کنند تا با ما جلسه گذاشته و درباره این بیماری و خدمات مورد نیازش صحبت کنیم، اما هنوز به ما معرفی نشده‌اند و منتظریم تا اگر به ما مراجعه کنند در کنار هم بتوانیم خدمات بهتری را برای این بیماران تعیین کنیم.




نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield

ساير مطالب

پارسایی: اظهارات اخیر ظریف ایجاد امیدواری برای مقابله با فساد است

یکشنبه بررسی ایرادات شورای نگهبان در لایحه CFT با حضور ظریف و علوی

بازنشسته های شاغل از 15 آذر به دادگاه معرفی می شوند

طرح «نظام جامع مشاوره» برگشت خورد

باران‌ پاییزی کم‌آبی‌ها را جبران نمی‌کند

کاهش شاخص طلاق و آسیب های اجتماعی در حوزه نزاع و سرقت

قانون همسان سازی حقوق بازنشستگان اجرا می شود

استان خوزستان یکی از کانون‌های امن منطقه است

زندانی کردن مرد در اختلافات خانوادگی، کمکی به زن نمی‌کند

نظر نهایی مجلس درباره بازنشستگان فدراسیون فوتبال

تاکید رییس قوه قضاییه بر استفاده از مجازات‌های جایگزین حبس از سوی قضات

ایران از آمریکا به سازمان بین المللی دریانوردی شکایت می کند

دولت لایحه رتبه‌بندی معلمان را هر چه سریع‌تر به مجلس ارائه کند

هوشمندسازی ماموریت جدید حوزه بنادر و دریانوردی

انبارها پُر است

واکنش معاون عملیات ارتش به تهدید نفتکش‌های ایرانی

ارز صادرکنندگان به چرخه اقتصاد می‌آید

27 آبان، آیین پایانی جشنواره کتاب و رسانه

دستگاه ها از استادان خارج از کشور حمایت کنند

برگزاری سی‌ویکمین جلسه از گفتگوهای راهبردی با سخنرانی علی مطهری

ده سال حبس برای حجت الله یازرلو قاضی متخلف

بازدید «ذوالقدر» از شرکت قطعه‌ساز خودرو و بررسی مشکلات صنعتگران

ظرفیت تولید برق خورشیدی تا پایان دولت دوازدهم به 4هزار مگاوات می‌رسد

میزان مالیات سهام عدالت متوفیان اعلام شد

دستگیری 700 توزیع کننده اینترنتی داروهای تقلبی در عملیات پانجیا

850 صندلی ورزشگاه آزادی سهم زنان از فینال لیگ قهرمانان

تغییرات یکساله بازار کار/یک میلیون و 313هزار فارغ‌التحصیلان بیکار

با رانت واردات مقابله شود!

بختیار: دولتمردان کارهایی را که انجام می‌دهند به اطلاع مردم برسانند

دروغ آشکار آمریکایی‌ها درباره عدم تحریم دارویی ایران

بیماران SMA از پرداخت فرانشیز معاف شدند

واعظی و جنتی مشمول قانون منع بکارگیری بازنشستگان هستند

وقت دور زدن خودتحریمی

با مستندات، حمله سایبری روز گذشته را از مراجع بین‌المللی پیگیری می‌کنیم

مجلس با مستثنی کردن همه شهرداران از قانون منع به‌کارگیری بازنشستگان موافق نیست

بخشی از ایرادهای شورای نگهبان به CFT قابل رفع است

مرزبانان ربوده شده به نزدیک مرز افغانستان منتقل شده اند

تودیع و معارفه شریعتمداری و رحمانی با حضور جهانگیری

موفقیت طرح کاهش در گام‌های نخست

گزارش تخلفات ثبت سفارش خودرو به قوه قضاییه ارجاع شد

تصویب لایحه عضویت دولت ایران در همکاری‌های تایید صلاحیت آزمایشگاهی آسیا - اقیانوسیه

نظرات شورای نگهبان درباره CFT در مهلت قانونی به مجلس ارسال شده است

وزارت خارجه نسبت به اخراج برخی از سفرا از کشورهای اروپایی اقدام متقابل انجام دهد

آغاز جلسه علنی مجلس/ ظریف به سوالات پاسخ می‌دهد

تکذیب افزایش یک میلیون تومانی حقوق بازنشستگان در سال آینده

یک فوریت طرح ادغام معاونت‌های شهرداری رأی نیاورد

ناظران مجلس در ستاد مبارزه با قاچاق کالا و ارز مشخص شدند

ایرادات شورای نگهبان به طرح اصلاح «قانون چِک» رفع شد

جلسه غیرعلنی مجلس برای ارایه توضیحات لاریجانی درباره نشست شورای هماهنگی اقتصادی

کمک خرجی دولت به کارکنان چطور واریز می‌شود؟