بزرگنمايي:

راه ترقی- دکتر مهدی شادنوش از برگزاری جلسه بررسی فوق تخصصی مشکلات بیماران SMA خبر داد و گفت: همانطور که وعده داده بودیم، جلسه بررسی فوق تخصصی بیماری SMA و سیاستگذاری وزارت بهداشت برای این بیماری با حضور اساتید صاحب نام این حوزه تشکیل شد و از جنبه‌های مختلف این بیماری را مورد بررسی قرار دادیم.

وی افزود: همچنین کارگروهی ایجاد شد تا بسته خدمتی برای این گروه از بیماران را تدوین کند و مطالعه و برنامه‌ریزی برای رجیستری این بیماران آغاز شد که طی چند هفته آینده پیش نویس‌های آن آماده می‌شود تا بتوانیم با روش علمی مناسبی هم بیماران را شناسایی کنیم و هم با ارائه آموزش‌های پیشگیرانه و غربالگری خانواده‌های در معرض خطر، از تولد بیمار SMA جدید پیشگیری کنیم و در این زمینه اطلاع رسانی کرده و به خانواده‌ها آموزش‌هایی را ارائه دهیم.

وی ادامه داد: همچنین با این اقدامات مشخص می‌شود که برای هر گروه از این بیماران چه نوع خدماتی را می‌توانیم پوشش داده و ارائه آنها را پیگیری کنیم. نتیجه این بررسی‌ها باید به صورت یک بسته خدمتی درآید که آن را متعاقبا اعلام می‌کنیم.

شادنوش با بیان اینکه قرار است تا نیمه آبان ماه این بسته خدمتی برای بیماران SMA آماده شود و بعد از طی مراحل قانونی اعلام می‌کنیم که چه خدماتی تحت پوشش ما قرار می‌گیرند، افزود: SMA یک بیماری عصبی، عضلانی و نوعی نقص ژنتیکی است که به دلیل کمبود نوعی پروتئین در نورون‌های حرکتی اختلال ایجاد می‌کند و فرد دچار اختلالات گسترده حرکتی عضلانی می‌شود. از طرفی وزارت بهداشت برای بیماری‌های مختلف اعم از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بسته‌های خدمتی دارد که مشخص می‌کند به کدام بیماری‌ها چه خدماتی داده می‌شود. بر همین اساس اولین گام برای اینکه بتوانیم بیماری SMA را پایش کنیم و خدمات‌مان را در حد توانایی وزارت بهداشت در اختیارشان قرار دهیم، این است که با بررسی‌های علمی یک بسته خدمتی برایشان تدوین کنیم.

وی درباره جلسه‌ای که قرار بود میان مسئولان وزارت بهداشت و چند نماینده از سوی خانواده‌های بیماران SMA برگزار شود، گفت: ما از خانواده‌ها خواسته بودیم نمایندگانی از خودشان را به ما معرفی کنند تا با ما جلسه گذاشته و درباره این بیماری و خدمات مورد نیازش صحبت کنیم، اما هنوز به ما معرفی نشده‌اند و منتظریم تا اگر به ما مراجعه کنند در کنار هم بتوانیم خدمات بهتری را برای این بیماران تعیین کنیم.