راه ترقی- در دیدار نوروزی هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با وزیر
بهداشت، ضمن ارائه گزارش عملکرد 10 ساله بنیاد بیماریهای نادر ایران، توان
و ظرفیت و نیازهای اساسی در حوزه دارو، درمان و پیشگیری از وقوع
بیماریهای نادر، مورد تاکید قرار گرفت.
در این جلسه، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره و حمیدرضا ادراکی مدیرعامل
بنیاد بیماریهای نادر ایران، ضمن قدردانی از مساعدتهای وزیر بهداشت در
صدور دستور تهیه و تدوین سند ملی بیماریهای نادر که مسئولیت آن به دانشگاه
علوم پزشکی تهران واگذار شد، نیاز به تأمین دارو و تأسیس داروخانه، به
عنوان اساسیترین نیاز بیماران نادر کشور مطرح شد.
وزیر بهداشت نیز در راستای تأمین منابع دارویی و درمانی بیماران نادر و
تسریع در این امور دستورات لازم را برای معاونین وزارتخانه صادر کرد.
همچنین در این دیدار مقرر شد معاون درمان وزارت بهداشت و قائم مقام وزیر بهداشت در امور بین الملل، پیگیریهای لازم را برای استفاده از ظرفیتهای داخلی و بین المللی جهت بهبود شرایط بیماران نادر کشور انجام دهند.